Hacettepe Üniversitesi
Nadir Hastalıklar Günü 2024
23 Şubat 2024, 09.00-12.30
Kültür Merkezi R Salonu
Sıhhiye Yerleşkesi Ankara
Devamı...
Sıkça Sorulan Sorular
  1. HÜGEN kimdir?

    2. Hacettepe Üniversitesi Genombilim ve Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi (HÜGEN), Rektörlüğe bağlı olarak faaliyetlerini sürdüren bir merkezdir.

  2. HÜGEN hangi alanlarda faaliyetler yürütür?

    3. HÜGEN genombilim ve nadir hastalıklar alanında danışmanlık, eğitim ve araştırma faaliyetleri yürütmekte, bu hastalıklar için politikalar belirlenmesinde yer almaktadır.

  3. HÜGEN’in paydaşları kimlerdir?

    4. HÜGEN web sitesi (hugen@hacettepe.edu.tr) ana sayfada yer alan “Nadir Hastalıklar Araştırma Ağı” şemasındaki sekmeler aracılığı ile HÜGEN’in iç ve dış paydaşlarına ulaşabilirsiniz.

  4. Nadir hastalık nedir?

    5. Toplumda 10.000’de beş kişiden daha az sıklıkta görülen hastalıklar nadir hastalık olarak tanımlanmaktadır.

  5. Nadir hastalık sayısı nedir?

    6. Tıp literatürüne giren yaklaşık 8000 farklı nadir hastalık bulunmaktadır.

  6. Ülkemizdeki nadir hasta sayısı kaçtır?

    7. Ülkemizde yaklaşık 7 milyon bireyin nadir hastalıklardan etkilenmiş olduğu tahmin edilmektedir.

  7. HÜGEN’den nadir hastalığımla ilgili sağlık hizmeti alabilir miyim?

    8. HÜGEN’de direkt sağlık hizmeti verilmemektedir.

  8. HÜGEN’de tedavi imkanı var mı?

    9. HÜGEN araştırma merkezi olarak faaliyet göstermektedir, tedavi imkanı bulunmamaktadır.

  9. HÜGEN bana hangi hastaneye ya da hangi bölüme başvurmam gerektiği konusunda yol gösterebilir mi?

    10. Nadir hastalıklar çok farklı organ tutulumlarını gösteren hastalıklardır. Bununla bağlantılı olarak hastaların şikayetleri de değişmekte olup bunları bir bütün olarak değerlendirmek gerekmektedir. Bu nedenle bir nadir hastalığa sahipseniz öncelikle Tıbbi Genetik, Çocuk Genetik Poliklinikleri ya da Genetik Hastalıklar Değerlendirme Merkezlerine başvurmalısınız.

  10. Daha önce yapılmış genetik test sonucumu HÜGEN’e danışabilir miyim?

    11. Genetik hastalıklar hakkında sadece genetik teste bakılarak bir yorum yapmak uygun değildir. Sağlıklı bir genetik danışmanlık alabilmek için daha önce yapılmış olan genetik testlerinizle birlikte ilinizdeki Tıbbi Genetik, Çocuk Genetik Poliklinikleri ya da Genetik Hastalıklar Değerlendirme Merkezlerine başvurmalısınız.

  11. Tanı alamayan hastalar için HÜGEN’in yürüttüğü araştırma projeleri var mı?

    12. HÜGEN’in paydaşları gerektiğinde HÜGEN iş birliği ile, Hacettepe Üniversitesi Nadir Hastalıklar Biyobankası’ndaki biyolojik örnekleri ve genombilim teknolojileri alt yapısını kullanarak çok sayıda araştırma projesini devam ettirmektedir. Tanı alamayan hastaların analizleri için kritik öneme sahip olan kurumsal hasta kayıt sistemi de yine HÜGEN öncülüğünde başlatılmıştır. 

  12. Nadir hastalık tanısı olan bireyler tedavi araştırmalarına nasıl katılabilir?

    13. Nadir hastalık tanısı olan bireyler, tedavi araştırmalarına katılım olasılığı hakkında öncelikle kendilerini takip eden hekimden bilgi alabilirler. Hekim, hastanın tanısı, yaşı, klinik durumu ve mevcut tedavilerine göre ülkemizdeki merkezlerde devam eden klinik araştırmalar konusunda yönlendirme yapabilir.
    Klinik araştırmalara katılım her hasta için mümkün olmayabilir; araştırmaların belirli dahil edilme ve dışlanma kriterleri vardır. Uygun bulunan bireyler, araştırmanın amacı, olası yararları, riskleri ve takip süreci hakkında ayrıntılı olarak bilgilendirilir ve katılım ancak gönüllü onamı verilmesiyle gerçekleşir. Ayrıntılı bilgi için, https://kap.titck.gov.tr adresini ziyaret edebilirsiniz.

  13. HÜGEN’de çalışabilir miyim?

    14. HÜGEN’de Rektörlük tarafından görevlendirilen üniversite öğretim elemanları çalışabilmektedr.

  14. HÜGEN’de staj yapabilir miyim?

    15. HÜGEN’in staj programı bulunmamaktadır.

  15. HÜGEN’de sağlık profesyonellerine yönelik eğitim programları var mı?

    16. HÜGEN’de sağlık profesyonellerine yönelik olarak genetik okur yazarlık kursu planlanmaktadır. Kurs ile ilgili ayrıntılı bilgi almak için hugen@hacettepe.edu.tr web sayfasını takip edebilirsiniz.

  16. HÜGEN’de öğrencilere yönelik eğitim programları var mı?

    17. HÜGEN Yönetim Kurulu, “Tıp Fakültesi Mezuniyet Öncesi Tıp Eğitimi Programı”nda “çocuktan-erişkine nadir hastalıklar” temasında çok disiplinli bir “Nadir Hastalıklar Seçmeli Dersi’nin (Türkçe ve İngilizce) açılmasını sağlamıştır. Bu ders aracılığı ile öğrencilere, nadir hastalıklar konusunda temel bilgi ve farkındalık kazandırmak hedeflenmektedir.

  17. Öğrenci olarak HÜGEN ile iş birliği yapabilir miyim?

    18. HÜGEN Yönetim Kurulu’nun koordinasyonunda Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Bilimsel Araştırmalar Topluluğu (HÜTBAT) çatısı altında Nadir Hastalıklar Öğrenci Çalışma Grubu oluşturulmuştur. Çalışma Grubu’na katılarak HÜGEN ile iş birliği sağlayabilirsiniz.

  18. HÜGEN faaliyet alanları kapsamında hangi etkinlikleri düzenlemektedir?

    19. HÜGEN her yıl Şubat ayının son haftasında Nadir Hastalıklar Günü düzenlemektedir. Bunun dışında faaliyet alanları ve paydaşları ile iş birliği çalışmaları kapsamında farklı etkinlikler (toplantı, sempozyum, konferans, vb.) düzenlemektedir.

  19. HÜGEN’in düzenlediği eğitimler ve etkinlikler nereden duyurulmaktadır?

    20. HÜGEN’in düzenlediği tüm eğitim ve etkinliklere hugen@hacettepe.edu.tr web sayfasındaki “Duyurular ve Etkinlikler” sekmelerinden ulaşabilirsiniz.

  20. HÜGEN’e nasıl ulaşabilirim?

    21. hugen@hacettepe.edu.tr web sayfasında İLETİŞİM sekmesi içerisinde yer alan telefon ve e-posta aracılığı ile bize ulaşabilirsiniz.