Hacettepe Üniversitesi Senatosunun 25.01.2017 tarih ve 2017-55 sayılı kararına istinaden Hacettepe Üniversitesi Biyolojik Kaynak Bankası ve  Genombilim Uygulama ve Araştırma Merkezinin (HÜBİGEM) adının Hacettepe Üniversitesi Genombilim ve Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi (HÜGEN) olarak değiştirilmesi teklifi; Yükseköğretim Yürütme Kurulunun 22.02.2017 tarihli toplantısında 2547 Sayılı Kanun’un 2880 Sayılı Kanun’la değişik 7/d-2 maddesi uyarınca uygun görülmüş ve isim değişikliği kabul edilmiştir.
Merkez, 18.07.2017 tarih ve 30127 sayılı Resmi Gazete’de yönetmeliği yayımlanarak kurulmuştur.
Merkezin kurulma amaçları;

• Genombilim araştırmalarındaki temel buluşların nadir hastalıkların tanı ve tedavisindeki uygulamalara veya ticarileşebilir ürünlere dönüştürülmesi için araştırmalar yürütmek,
• Nadir Hastalıklar Biyobankası kapasitesini artırmak ve bu altyapının temel araştırma, ilaç hedefleri, biyobelirteç keşfi, kişiye özgü tedavi gibi uygulama alanlarında, yüksek ölçekli genombilim teknolojilerinin kullanıldığı eğitim, uygulama ve araştırma çalışmaları yürütmek veya yürütülmekte olan çalışmalara katılmak,
• Nadir hastalıklarda yürütülen çalışmalar sonucunda elde edilen yüksek ölçekli genomik verilerin klinik açıdan yorumlanabilmesi için klinik biyoinformatik alanında ortak araştırma projeleri yürütmek,
• Nadir hastalıklarda tanı amaçlı yeni genetik testlerin geliştirilmesi ve yeni tedavi protokollarının oluşturulması çalışmalarını sürdürmek,
• Nadir hastalıklar ulusal veri tabanının oluşturulmasını ve hasta kayıt sistemlerinin uluslararası sistemler ile harmonizasyonunu sağlamak,
• Genombilim teknolojilerinin nadir hastalıkların tanı ve tedavisinde kullanımı konusunda  hizmet ve danışmanlık sunmak,
• Sağlık hizmetleri açısından nadir hastalıklarda genombilim teknolojilerinin kullanılabilmesine yönelik olarak Bakanlıklar ve fonlayıcı kuruluşlara danışmanlık verilerek bilim politikalarını geliştirmede destek olmak,
• Nadir hastalıklar alanında kurum içi/kurum dışı - ulusal/uluslararası seminer, konferans, çalıştay, kurs vb. etkinlikler düzenleyerek bu konudaki bilgi birikimini eğitim faaliyetlerine aktarmak,
• Kamu düzeyinde genombilim teknolojilerinin nadir hastalıkların tanı ve tedavisinde kullanım amaçları hakkında farkındalık yaratarak teknolojilerin yararlı bir şekilde kullanılması ve doğru arz talebin yaratılmasını sağlamak,
• Nadir hastalıklarda mevcut hasta hizmetleri, araştırmaları, eğitimi ve paydaşlarının koordinasyonu çalışmaları ile  yakın komşu ülkelerdeki hastalar için de  tanı ve tedavi hizmeti sağlamak,
• Nadir hastalıklar ve genombilim alanında ulusal koordinasyon  merkezi konumunda yapılacak çalışmalarla klinik / temel araştırmalarda, hasta hizmetlerinde sürdürülebilirliği sağlamak ve uluslararası görünürlüğü artırmaktır.